DIFUSIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

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En esta semana visitó nuestra ciudad la licenciada Carolina Olivetto , quien es titular de ALAPA( Alianza Argentina de Pacientes) desde donde intentan hacer visible el problema de las Epof ( enfermedades poco frecuentes) y apoyar a quienes la padecen. En Bell Ville la referente es Paula Arroyo , que padece Uveitis , y que ha transitado un largo camino para encontrar alguna respuesta de las autoridades a esta enfermedad que puede terminar con la ceguera de quien la padece.
La licenciada Olivetto dijo que desde ALAPA intentan conectar entre sí a las personas que tienen una enfermedad poco frecuente y además tratar de encontrar un buen diagnóstico sobre esa patologia. Tambien desde la Asociación bregan por conseguir que se les reconozcan los tratamientos, que dijo suelen ser muy costosos , y reconoció que en ocasiones deben recurrir a un amparo judicial para conseguirlos . La misión de ALAPA es visibilizar estas enfermedades y en cada provincia vamos haciendo relevamientos , viendo las necesidades y buscando salidas y apoyo de la comunidad y autoridades , dijo la referente Nacional.

Cabe agregar que este último  miercoles por la noche en el Círculo Médico hubo una importante charla dirigida a profesionales de la salud,  enfermeros ,etc, por parte de Carolina Olivetto y otros invitados , donde se trató de contar las situaciones que se dan con las enfermedades poco frecuentes y pidieron a los profesionales  estar alertas para detectarlas.