ESTE 29 DE FEBRERO SE CELEBRA EL DÍA DE LAS EPOF

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Este jueves 29 de febrero se llevarán a cabo diferentes acciones en distintos lugares del país para visibilizar el problema de las Epof , enfermedades poco frecuentes 

Aquí en Bell Ville en plaza 25 de mayo y con apoyo de la Municipalidad estará Paula Arroyo , quien padece una de estas enfermedades , y repartirá folleteria y a quien desee escuchar también le hará saber su experiencia y su lucha por encontrar especialistas para tratar su uveitis y poder afrontar los costos de los tratamientos .

LA2000 dialogó con Sol Etchepare , quien es la máxima referente a nivel nacional de Alapa , la asociación que nuclea a pacientes con enfermedades poco frecuentes , quien dijo que será una movida a nivel nacional y Latinoamericana , con contactos con Europa , para que se entienda la necesidad de  profesionales especialistas para tratar estas patologías y el acceso a los tratamientos 

Sobre este tema Sol dijo que esta cada vez más difícil conseguir medicación dentro de la situación que vive el país y que los institutos que antes entregaban medicación al 100% ahora si bien están abiertos , no hay quien firme o autorize la entrega 

Se quejó de que Córdoba no tenga especialistas en uveitis y que además hay resistencia de los oftalmólogos a especializarce porque según le dijeron están en condiciones de atender esa enfermedad 

Sol Etchepare pidió más investigación,  especialización y mejores tratamientos para estas enfermedades , fundamentalmente en el sector público  y destacó que el día de las enfermedades poco frecuentes se celebra también en otros lugares del mundo 

El audio completo con Sol Etchepare en el Link que acompaña la nota

 

https://drive.google.com/file/d/11CWa3Rxbj5c_ZSo9VWmSN7F780NoUBhj/view?usp=sharing